A Humanização e o Lugar da Morte (Erasmo Ruiz)

Gostaria de iniciar uma discussão que considero muito importante. Tem-se falado esse tempo todo sobre vários aspectos do SUS e de como a Política Nacional de Humanização (PNH) atua disparando processos que buscam construir serviços que estejam em consonância com os princípios básicos de cidadania para o usuário do SUS tal como disposto na "Carta dos Direitos dos Usuários da Saúde" (Ministério da Saúde, 2006). Mas os usuários não utilizam os serviços de saúde apenas para conseguirem cura e/ou minimizar sofrimento. É neles que a maioria de nós morre. E o processo de morrer também exige uma assistência humanizada. Assim, pensando o leque de ações e dispositivos preconizados pela PNH e pensando os princípios de cidadania do usuário do SUS, como poderíamos inserir a questão da morte e do morrer no cotidiano dos serviços? De fato, como a morte tem sido acolhida nos serviços de saúde? E com relação aos muitos impactos emocionais e/ou psicossociais que o processo de morrer determina (nos usuários moribundos, suas famílias e nos trabalhadores) como a PNH tem lidado e/ou poderia lidar com eles? Poderíamos apostar em formas de assistência como o "homecare" ou os "hospices" como ações mais humanizadas de se cuidar dos moribundos? A ênfase numa formação que nos torna terapeutas não tem provocado distanásia, dor e sofrimentos desnecessários nos atos de cuidar no fim da vida? Como fica toda a discussão técnica e política em torno dos "cuidados paliativos" na formação dos profissionais de saúde? Como lidar com as necessidades espirituais dos pacientes no final da vida em espaços públicos considerados laicos por definição? Poderíamos engendrar um dispositivo que pensasse o ">acolhimento humanizado da morte e do morrer nos espaços de saúde? Falar sobre a morte pode oferecer subsídios muito importantes para se ter uma vida melhor já que que a morte sinaliza para o real valor dos momentos, daquilo que apelidamos de rotina, dos gestos de afeto que acabam meio que banalizados, enfim, pensar na morte pode nos fazer questionar sobre o sentido real que estamos dando ao que fazemos e do quanto temos de fato valorizado coisas, pessoas e situações que por definição são sempre singulares. No campo da saúde nos faz colocar no limite a nossa capacidade de cuidar. Já aprendi muita coisa com pessoas moribundas que valeriam por anos de terapia. Mas, muitos de nós querem se afastar das pessoas que estão morrendo porque achamos que "mais nada pode ser feito". Ao antecipar o luto, ou por termos medo das questões pessoais e existenciais que os moribundos nos apresentam, acabamos produzindo o isolamento do paciente pelo medo de sofrer e, assim, criamos sua morte social e simbólica antes que a morte real aconteça. A pessoa mais vulnerável do mundo naquele instante acaba se transformando no objeto de nosso maior medo! Neste sentido, cuidar paliativamente pode elastecer a vida não apenas em seus aspectos quantitativos mas principalmente qualitativos ao tentar criar uma rede de cuidados que proteja o indivíduo da dor. Temos que romper com a idéia pejorativa da expressão "paliativo" (comumente usada para referir uma solução que não é solução) e irmos a origem da palavra que significa abrigar e proteger. Mas nosso olhar, tido como terapêutico, pode condenar as pessoas a viverem tratamentos desnecessários, serem tuteladas e torturadas por procedimentos que só aumentam quantitativamente a vida sem a contrapartida de ainda deixar ao indivíduo a mínima capacidade que seja de fruí-la esteticamente. É por isso que já disseram que as pessoas hoje em dia estão morrendo bem equipadas. As UTIs estão se transformando em Unidades de Ditanásia Intensiva. Quando a morte chega, só continuamos agindo terapeuticamente porque não fomos preparados para aceitar a morte vendo-a como uma decorrência do viver. Ao negar a passagem adequada (a ortotanásia), estamos querendo nos tornar simbolicamente imortais? Queremos nos transformar em deuses? Acredito que não! Negar a passagem pode significar escondermos de nós mesmos nossas próprias vulnerabilidades tentando levar aos limites o que a tecnologia e o conhecimento podem fazer. Um grande desafio talvez seja recuperar parte da sabedoria do passado que tentava construir uma "Arte de Morrer". Parte dessa arte se constituiu a partir das tentativas de se criar uma estética da morte que a afastava das imagens horrendas dos anjos vingadores ou dos esqueletos cobertos pelo capuz e com a foice a levar todos para o céu ou o inferno. Neste sentido, o romantismo de Quintana é exemplar ao nos (re)mostrar a morte como uma mulher doce que pacientemente nos espera para o encontro que é certo: A morte é que está morta Ela é aquela Princesa Adormecida no seu claro jazigo de cristal. Aquela a quem, um dia - enfim - despertarás… E o que esperavas ser teu suspiro final é o teu primeiro beijo nupcial! - Mas como é que eu te receava tanto (no teu encantamento lhe dirás) e como podes ser assim - tão bela?! Nas tantas buscas, em que me perdi, vejo que cada amor tinha um pouco de ti… E ela, sorrindo, compassiva e calma: - E tu, por que é que me chamavas Morte? Eu sou, apenas, tua Alma… (Mario Quintana) Não se trata de construir um gosto mórbido pela vida mas sim de ter sempre a clareza de que o encontro acontecerá. Claro, faremos muito para atrasá-lo o tempo que for necessário exercendo com sabedoria nosso "Carpe Diem". Mas se temos de ir, então que o façamos tentando minimizar a dor e o sofrimento. O melhor antídoto contra a dor física são os analgésicos, os sedativos e os anestésicos. O melhor antídoto contra as dores da alma são as companhias solidárias e honestas. Ninguém quer morrer sozinho. Se um dia quisermos a companhia dos outros nesse momento tão crucial, então precisamos desde já estar ao lado daqueles que estão partindo agora. Erasmo Miessa Ruiz

Fronteiras da Solidão (Julius Galeno)

Um conto sobre a Morte:

- I -

Estranha sensação invadia o corpo de Vilberto ao cruzar a fronteira entre o Rio Grande do Norte e a Paraíba. Inexplicável sentimento, misto de segurança, euforia, otimismo e porque não dizer encontro, de tal forma tão exacerbado que acreditava, em seu mais profundo silêncio, ser criado e legitimado pela alma. Sim , nesta hora Deus se revelava mais forte do que nunca, Deus estava nele e ele em Deus. Ao avançar pela estrada em seu fusca do ano, conquistado com tanto sacrifício, admirava a paisagem verde dos canaviais ao som de ¨Há Tempos¨, ¨Yesterday¨, ¨time¨, ¨Roda Viva¨. Sentia-se jovem no vigor de seus vinte e seis anos e jovial no vigor de sua certeza. Valia a pena estar vivo, existir naquele tempo, lugar, mundo, naquele corpo. O cheiro da terra, do mato e até mesmo o aziumado odor das usinas chegavam-lhe doces, levando-o a respirar compassadamente, concentrando-se em cada momento de inspiração e expiração – bendita dialética que mantém a vida. Vez por outra alguém sinalizava pedindo carona, gente cansada, surrada, moribunda, mas ele não podia interromper aquele momento mágico, que era dele, somente dele. Colocava-se frente a si mesmo sem remorsos, afinal, a viagem de Natal a João Pessoa durava apenas duas horas e três latas de cerveja, compradas na eqüidistância geográfica de São José do Mipibú , Goianinha e Mamanguape. Era o suficiente, não queria perder seu equilíbrio emocional, sua estética racional. Na velocidade cansada de seu bólido, buscava prolongar sua estesia, recusando-se a pensar nas misérias que insistiam em atazanar-lhe. Considerava também a reduzida freqüência de tão essencial acontecimento íntimo, pois desde que começara a trabalhar como enfermeiro do hospital de pronto socorro de Natal, era obrigado a viajar todas as segundas-feiras, no germinar do dia e voltar às sextas-feiras, no avelhantar da semana. Era uma sexta-feira. Inevitável pensamento teimava em provocar as lembranças de sua origem. Filho legítimo da condição urbana , nasceu e foi criado numa grande metrópole sulina. Como entender apego tão forte a uma pequena e provinciana cidade nordestina depois de conhecer e viver tantas vidas e concretos de sua identidade pátria? Procurava em seu âmago explicação lógica por ter deixado a companheira e o casal de filhos nesta cidade sedutora, arrebatadora e tão desconhecida do mundo; não mudou residência. Definitivamente, João Pessoa era sua morada. A excitação d´alma crescia à medida que se aproximava do platô de Mamanguape, cognome mais adequado para a pintura de território que circundava o lugarejo que lhe emprestava o nome. Cumprimentou a torre telefônica – princesa imponente em seu reino. Acenou para os patrulheiros rodoviários, que indolentemente reconheciam nele o cotidiano de seu trabalho, de suas vidas.

- II -

Depois de renovar suas forças na terceira estação do caminho, já revigorado em sua energia alcoólica, atravessou os torpes barracos circundantes, devorando ansiosamente o asfalto que se alimentava de sua fome. A agonia se justificava, logo mais estaria avistando João Pessoa, visão indescritível, emoção invasora, alegria dominadora. Ao afagar o horizonte querido, lembrou do colorido pôr-do-sol contemplado do ¨Bistrô¨, em meio ao contraste do antigo com o novo. A igreja das Neves e o prédio do INSS. A casa da pólvora e a fábrica de cimento. As pedras da ladeira Borborema e o asfalto do viaduto. Neste dia avistou, na cegueira da noite, um clarão ao longe, pras bandas do sertão e transportou seu espírito para o instante em que vislumbrava o seu próprio olhar no sentido oposto, em meio às queimadas, a caminho do repouso merecido do lar. Aumentou o som, acelerou mais forte e na frente de um caminhão desviou da morte, que lhe cobrou caro a sorte. Acordou com vozes desconhecidas, em local ignorado. Não conseguia ver, sentir, chorar ou gritar, nem sequer gemer, porém encontrava-se misteriosamente tranqüilo, sereno, senhor de si. Ouviu a voz da companheira perguntando quanto tempo duraria o coma. Percebeu os soluços inaudíveis dos filhos, mesmo assim, continuou imperturbável, numa paz profunda nunca antes experimentada, apagou. Ao acordar novamente, indagou a si mesmo se tudo aquilo não passava de um sonho, visto que nada sentia ou desejava, nada lhe perturbava ou agredia. Parecia flutuar no vazio. Seu pensamento era a única força dinâmica em seu espírito e já lhe bastava. Algumas palavras faladas por pessoas estranhas soavam-lhe familiares, fornecendo certo indício e compreensão de seu estado. Mandavam desobstruir o tubo endotraqueal, avaliar a midríase bilateral e o movimento ocular, testar a função motora, providenciar tomografia computadorizada, monitorar a pressão intracraniana, registrar potencial evocado, solicitar gasometria, dosagem de eletrólitos e tantas outras coisas que fazia no seu dia a dia. Sabia onde e como estava, mas a tudo continuava indiferente, sem esboçar mínima emoção. Talvez até sentisse um leve prazer, porém, sua capacidade de sentir desaparecera. Recordou mais uma vez sua infância, feliz em meio às dificuldades de uma família proletária, no subúrbio envaletado de uma cidade próspera, convivendo desde cedo com a fome, violência e morte – abençoada capacidade de análise infantil.

- III -

A transferência para outras plagas, particularmente o nordeste e o choque cultural, vivido intensamente no início de suas relações sociais, eram marcantes em sua memória. Não imaginava haver em outros lugares condições mais miseráveis que as já conhecidas em seu torrão natal, assim mesmo teve rápida adaptação e continuou em frente – abençoada capacidade de inquietação juvenil. Casou muito cedo, mas não se arrependeu. Não sabia se tinha amor ou necessidade, o importante era o referencial de abrigo que sua circunstância exigia. Vieram dois filhos, nascidos com o despertar de sua maturidade. Era um bom pai, mas tinha maior aproximação com a menina. Ao refletir sobre sua vida, não conseguia definir se tinha sido feliz ou não. Inevitavelmente avaliou a razão de sua existência e questionou se o pouco contato que teve com o Deus segundo os homens não teria alterado o seu destino. Não importa, pensava agora que o existir talvez não fosse real numa perspectiva determinista que se quer estabelecer. Evocou à sua mente as palavras de Antero de Quental em seu Sonetos: ¨Que sempre o mal pior/ é ter nascido¨. Acreditava que o único sentimento, realmente importante, era aquele sentido quando retornava à sua morada, tantas vezes experimentado e vivido naqueles momentos de agradável solidão. Não tinha idéia de quanto tempo permanecera neste estado e de quantas vezes tinha acordado e apagado. Certa ocasião ouviu alguém perguntar a outra pessoa se ele não estaria vendo, ouvindo ou sentindo alguma coisa. Ele mesmo em seu trabalho, frente a pacientes comatosos, já tinha se interrogado a respeito. A rotina impedia a resposta. Neste dia, uma movimentação diferente ocorreu à sua volta. Gritos, correrias e ordens se confundiam em torno do seu leito. Ouviu alguém avisar que iria usar o cardioversor, enquanto outro dizia estar aplicando adrenalina. A tudo isso, Vilberto continuava impassivo, inerte, flutuando. Lentamente, pela primeira vez, desde que ali dera entrada, começou a sentir algo. Percebeu, de imediato, que era a mesma sensação de invasão sentida ao cruzar a fronteira entre o Rio Grande do Norte e a Paraíba. Que a terra lhe seja leve.

Educação para a morte: produto em falta (Ayala Gurgel)

A questão da morte e do morrer atinge a todos, mas, aos profissionais de saúde que atuam em ambiente hospitalar atinge de forma mais acentuada, uma vez que não têm que se preocupar apenas com a sua morte ou com a morte dos seus entes queridos, ela é também um desafio que faz parte do cotidiano profissional. E, dentre todos esses profissionais, médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais são os que mais se expõem diariamente a essa tensão, cada qual na sua dinâmica, o que não significa mais preparados.
As pesquisas sobre a formação do profissional de saúde para lidar com a morte e o morrer mostram que muitos relatam sentimentos de impotência e frustração perante a imprevisibilidade da trajetória da morte. Tais sentimentos podem levá-los à obstinação terapêutica, ou a prática da distanásia, no que diz respeito a uma inexorável tecnologização dos cuidados médicos. Nesse sentido, a presença de um comportamento obstinado que vê a morte como frustração terapêutica interdita a dignidade humana na hora da morte, fazendo com que paciente e familiares sejam impedidos de realizar seus rituais de despedida. O resultado tem sido a geração de prejuízos psíquicos incalculáveis para todos os envolvidos, inclusive para os profissionais.
Acredita-se que um dos causadores desse comportamento é produzido pelo que se conhece como afastamento acadêmico com a questão da morte e do morrer. Ou seja, devido a ausência daquilo que Maria Júlia Kovács chama de Educação para a morte. Essa hipótese pode ser verificada por meio dos poucos conteúdos que abordam a questão tanatológica nos cursos de Saúde, considerados como insuficientes, pois não vão além da discussão acadêmica de conceitos e testes diagnósticos. Ou quando muito, da discussão acadêmica sobre algumas questões éticas e emocionais que envolvem basicamente a morte social e a causa mortis. Nesse sentido, a compreensão da morte como um fenômeno ao qual se está exposto diariamente (presenciando, ou tentando lutar contra) e com o qual se deveria saber lidar, se encontra ausente da maioria dos currículos.
Postula-se, portanto, que, desprovido de formação acadêmica e tendo que responder concretamente aos desafios cotidianos no ambiente de trabalho, o profissional é obrigado a atuar com base em outras aprendizagens sobre o assunto, o que muitas vezes é insuficiente, quando não inadequado.

Eu vi a morte de perto (Luiz Cesar)

Sempre me causou espécie dizer : fulano está morto.
Durante 25 anos tive problemas com a morte concreta .Hoje ela é minha companheira, por isso estou vivo demais. Todos morremos , mas morremos como vivemos , morremos desiguais . Muitos de nós já morremos sem saber que estamos mortos , alguns chamam essa morte de morte interior. Eu vi a morte de perto e ela não me assustou .

O "Acolhimento" da Morte (Erasmo Ruiz)

Faz bem voltar a origem das palavras. As vezes descobrimos os reais sentidos que se perderam pelo caminho ou que ganharam ambiguidades metafóricas. Assim acontece com a expressão "paliar" que pode ter o sentido da ajuda e da minimização do sofrimento quando da impossibilidade da eficácia terapêutica ou, então, pode ter um sentido mais negativo quando se pensa em soluções que apenas contornam os problemas sem a busca efetiva de uma resolução. Mas no caso de "acolhimento", parece que a história foi mais bondosa. A palavra vem do latim"acolligere" que se desdobra em múltiplas significações em nossa língua como oferecer agasalho, hospedar, dar crédito a alguém, confiar, dar ouvidos, acatar, receber, atender. Óbvio que esses significados podem ganhar novas figurações na língua, mas o importante a ressaltar é que "acolher" desde os seus primórdios parece guardar o sentido da inclusão, do oferecer espaço, conforto e abrigo.

Ora, não acolhemos o "nada". Acolher siginifica entre inúmeras coisas, aproximar-se de alguém, estar perto, trazer para algum lugar, receber. É nessa teia de interações que o acolhimento se afirma como diretriz da Política Nacional de Humanização do Ministério da Saúde (PNH/MS). Não vou delongar-me nessa afirmativa pois uma discussão mais extensa do acolhimento enquanto diretriz pode ser vista em artigos e, mais especificamente em cartilha para download (Acolhimento nas práticas de produção de saúde. 2 ed., 2006. ). Mas, no momento, cabe afirmar que ter o "acolhimento" como princípio implica numa remodelação radical dos serviços de saúde, trazendo formas de sociabilidade já claramente postas e demarcadas em outras instâncias da vida, potencializando sua capacidade e criatividade para acolher pedidos e expressões de vulnerabilidade, escutar qualificadamente e analisar esses pedidos oferecendo respostas que sejam adequadas aos usuários. A adequação dessa resposta tem que necessariamente oferecer soluções práticas à demanda. De nada adiantará receber com conforto, saber ouvir de forma solidária se não pudermos encaminhar a gestante a um serviço que possa recebe-la frente a iminência do parto.

O acolher muitas vezes coloca-nos desafios que parecem intransponíveis. Por exemplo. Muitos trabalhadores relatam das dificuldades de se receber bem os dependentes de álcool nos serviços. Nestes casos acolher, ouvir e resolver acabam sendo engolfados pela interpretação tradicional do alcoolismo como uma "doença moral". Assim, não acolher ou atender mal acabam sendo expressões do desejo de punir alguém que está agindo contra os valores e crenças do profissional. Aqui temos que atuar na mudança de percepção que transforme o problema moral em problema de saúde.

Existem outras situações onde o acolher acaba esbarrando na crença de que "nada mais há para ser feito". Falo especificamente de como a morte parece ser vivenciada na maior parte dos serviços de saúde. Aqui tomo a liberdade de explicar o sentido das aspas colocadas na palavra "acolhimento" no título deste post. Na verdade, nunca acolhemos a morte pois ela não é um ser vivo possuidora de cabeça, tronco e membros. Acolhemos sim pessoas que estão morrendo e seus familiares, acolhemos conflitos e necessidades muito específicas, acolhemos sintomas muitas vezes de difícil manejo, acolhemos sentidos e percepções que nos forçam a refletir sobre aspectos de nossa própria existência. A questão fundamental é que , na maioria dos serviços, parece que não estamos acolhendo bem as pessoas que estão morrendo.

Os moribundos acabam negando o hedonismo coletivo, não são seres "bonitos" de se olhar e podem estar sinalizando para o nosso futuro estágio de vulnerabilidade e decrepitude. O morrer parece não estar cercado pela beleza física tal como é explicitada na mídia e, em muitas circunstâncias, pode expressar dores física e psíquicas muito intensas. Em parte essas dores se amplificam na medida em que os profissionais se prendem a velhos paradigmas e insistem em continuar tratando terapeuticamente aqueles que precisam de cuidados paliativos. Também nos afastamos dos moribundos porque eles sinalizam os limites dos nossos saberes, corroem nossa fantasia de onipotência ao afirmarem que a morte não pode ser combatida. Tendemos a nos afastar dos moribundos pela sensação de impotência ao lidar com suas necessidades existenciais e de achar que no campo das práticas que aprendemos, nada mais poderia ser feito. Por fim, nos afastamos dos moribundos porque não aprendemos desde a mais tenra infância a constituir o que os filósofos chamam de "Ars Moriendi", uma arte de morrer que nos prepararia para a morte, criando conceitos éticos, morais e estéticos transmitidos livremente pelos processos de educação formal e informal.

Por não acolher adequadamente o usuário que está morrendo e sua rede de relações, uma prática de saúde que poderia estar produzindo conforto acabaria produzindo o seu contrário. Temos, assim, que buscar uma nova atitude diante da morte e do morrer nos espaços de saúde. Para tal empreitada poderíamos começar a discutir alguns tópicos, por exemplo:

a) Acolher as necessidades existenciais diante da morte: cada necessidade diante da morte e do morrer expressa-se com dramaticidade redobrada na medida em que se configuram como últimas necessidades a serem vividas, não permitem postergação. Neste sentido, aspectos aparentemente marginais a um projeto de atenção focado nas intercorrências médicas devem ser focalizados. Tornar livre o acesso de familiares, prestar mais atenção a fala do usuário e de sua família, buscar soluções para pedidos de visita, pedidos de alimentação que transgridam dietas, enfim, se devemos tentar viabilizar as necessidades do usuário dentro de nossas possibilidades como um princípio de acolher bem, diante da morte essas possibilidades devem ser conscientemente alargadas.

b)Acolher os conflitos e necessidades das familias. Aqui família deve ser o mais ampliada possível na medida em que muitas vezes o vivenciar a morte pode tornar pais distantes de filhos e vice-versa. Neste sentido, a "família" pode ser o vizinho, um grande amigo ou então o cuidador de um outro paciente que se solidariza frente ao que ele encontra no hospital. Já presenciei situações onde médicos dizem que usuários estão incapazes de se comunicar enquanto seus familiares decodificam desejos a partir do aperto de mãos. Lidar com a morte é algo estressante diante da impotência e do radical redimensionamento na vida dos cuidadores. Neste sentido, o cuidar do usuário moribundo poderá representar problemas de saúde aos familiares que poderão ser incorporados a uma atenção mais integral.

c) Acolher as necessidades espirituais: tradicionalmetne a morte sempre foi algo significado a partir do sagrado. A busca de seu entendimento por concepções de mundo de cunho materialista é algo muito recente na história. Significa dizer que a maioria esmagadora das pessoas expressará diante da morte a necessidade de vivências espirituais como um estratégia para reduzir medos e ansiedades. É nossa obrigação privilegiar modos e espaços para que essas necessidades possam ser de alguma forma satisfeitas. Aqui tocamos num terreno complexo e fértil para a constituição de conflitos. Muitos gestores acabam fechando o espaço das enfermarias à presença de religiosos pois estes muitas vezes produziriam muito mais dor e sofrimento quando buscam conversões forçadas em meio as dores da morte. A solução aqui é tentar assumir o acordo de que as enfermarias não podem ser espaço de proselitismo e que a presença de pessoas que satisfaça as necessidades espirituais dos usuários seja alguém requisitado por ele mesmo. Ser afastado das possibilidades de vivenciar crenças e valores no momento da morte pode significar a ampliação da dor e da ansiedade de maneira bárbara e desumana.

d) Acolher as necessidades de ambiência: Na maioria das unidades hospitalares o cadáver imediatamente se transforma num problema higiênico. Os trabalhadores usam o termo "fazer o pacote" como sinônimo de preparo técnico do corpo o que, em nossa opinião, é uma maneira desrespeitosa e degradante de se referir ao corpo. Muitas vezes esse preparo é feito sem informação à família ou sem que alguém da família possa participar dele. Depois, o corpo segue um triste caminho. Pode acabar indo para um necrotério improvisado, repousando num tampo de mármore ilhado por sucata hospitalar para, depois, acabar saindo "discretamente" próximo a porta onde são recolhidos o lixo hospitalar. Óbvio dizer que se a família já se encontra vulnerável pela perda, por não ter uma relação objetal com o cadáver, acaba ficando chocada e indignada com essa conduta. Há que se buscar remodelar esses espaços de tal forma que eles expressem um sentido de dignidade, respeito e possibilidade de vivências espirituais tais como capelas mortuárias, necrotérios que sejam apenas necrotérios, espaço onde a família possa ter conforto e amparo emocional enquanto espera pelas providências de serviços fúnebres.

Acolher pessoas que estejam morrendo apresenta inúmeros desafios. Radicaliza nossa capacidade de acolher. Radicaliza nosso empenho de trabalhadores que não sejam apenas produtores de saúde mas que possam incorporar a esse papel algo tão importante quanto, que é, na ausência da possibilidade de cura, cerrar fileiras para mitigar o sofrimento humano em seu limite. Portanto, temos que minimizar o receio de falar sobre a morte, temos que incorporar essa discussão nos Grupos de Trabalho de Humanziação (GTH) , temos que ampliar o diálogo com usuários que estejam morrendo e seus familiares para ampliar nossa capacidade de acolher e cuidar bem, temos que refletir sobre nossa própria mortalidade não como um exercício depressivo mas como algo que implemente nossa solidariedade e capacidade de buscar a plenitude da vida. Se um dia não quisermos morrer em solidão, temos que acompanhar desde já as pessoas que estão morrendo!

Vida plena para todos nós!

O anúncio da Má Notícia (Ayala Gurgel)

Os caçadores que voltavam com a caça sobre os ombros vinham eufóricos, dançando em alegria contagiante: a de que traziam consigo não só os resultados de sua bravura, bem como a boa notícia de que tudo estava bem. Já os caçadores que voltavam de ombros vazio, vinham cabisbaixos, pois não eram apenas os derrotados, eram também os portadores de uma má notícia: a de que algo não ocorrera bem. Assim, desde os tempos em que caçávamos nas savanas e isto era essencial à nossa sobrevivência, uma má notícia é algo indesejável, associada, sobretudo, à derrota. No entanto, existem muitas situações nas quais é necessário que esse anúncio seja feito. Na área da saúde, mais especificamente no cuidado à saúde, essa realidade é um desafio cotidiano. Isto nos chama a atenção para a forma como o temos feito, o que nos revela que, em muitos casos, a soma entre a falta de preparação profissional para essa tarefa e a esquiva de fazê-la tem interditado aos usuários um de seus direitos basilares: o direito à informação. Como conseqüência direta dessa interdição benefícios sociais e vantagens espirituais, psíquicas e sociais ficam comprometidas. Assim precisamos garantir que o direito à informação (mesmo quando o seu conteúdo não for agradável) seja garantido e que o seja feito de forma humanizada. Lembrando-se sempre de que a informação, além de ser um direito do usuário, é um dever do profissional (quem faz o diagnóstico é o responsável pelo anúncio, mas isto não significa que ele não possa pedir ajuda). A OMS reconhece como protocolo para anúncio da má-notícia o Protocolo Buckman. Esse protocolo foi adaptado para a realidade brasileira pela médica Carolina Pereira (SP) sob o anagrama P.A.C.I.E.N.T.E que, em síntese, significa: Prepare-se para o anúncio (cheque a informação, prepare o lugar e se prepare emocionalmente para fazê-lo); Avalie o quanto o paciente já sabe e o quanto ele deseja saber a respeito; Convide-o à verdade; Informe-o na quantidade e com a qualidade que ele deseja e precisa saber; Esteja atento às emoções do paciente, respeitando-as acolhendo-as, além de dar espaço para as suas manifestações; Não o abandone nem o deixe desacompanhado; Trace uma Estratégia de acompanhamento.

Podemos Viver Até o Fim! (Erasmo Ruiz)

Um dos problemas com a morte é uma certa insistência das pessoas em nos "matarem" antes do tempo. Basta receber o rótulo de "paciente terminal" para que um lento e cruel ritual se inicie num misto de abandono e onipotência terapêutica. Os pacientes podem acabar sendo mantidos vivos o maior tempo possivel sem receberem, na maioria das vezes, qualquer contrapartida em termos de qualidade de vida.

Mas, e se fôssemos cuidados até o fim sob um novo paradigma, que fortalecesse a idéia de cuidado paliativo, onde somos mantidos vivos não em função de se lutar contra a morte e sim para, com algum nível satisfatório de conforto e bem estar, vivermos e termos tudo aquilo que a vida pode ainda oferecer de bom.

Ao rompermos o manto de hipocerisia que cerca a morte, podemos então perceber o quanto a vida é ainda mais bela e forte, mesmo no apagar de suas luzes. Basta que a gente possa ter a coragem de ver o tremeluzir da chama e perceber que ela ainda ilumina e nos ensina a viver mais e melhor. A incapacidade de se lidar com a morte ou medo de te-la ao nosso lado não pode nos afastar daqueles que a estão vivenciando. No entanto, boa parte das vezes é o que acabamos fazendo. Produzimos um tipo de solidão especial, a solidão "acompanhada" onde fingimos farsas ("o senhor ainda vai viver muitos anos") oi racionalizamos nossas fugas ("não adianta ir no quarto agora pois o paciente vai morrer de qualquer jeito mesmo"). Estamos presentes mas fustigamos quem vai morrer com nossa ausência frente às suas principais necessidades

As fotos mostradas a seguir me foram enviadas por Ayala Gurgel, membro dessa rede, Professor da Universidade Federal do Maranhão (UFMA), filósofo com doutorado em Políticas Públicas e, como eu, um defensor ardoroso de que os cudiados paliativos sejam cada vez mais implementados em nossas instituições de saúde. Esses anos todos desenvolvi um certo ceticismo sobre tudo aquilo que vem da Internet, afinal, quem aqui não recebeu aquele email fantástico falando do rapaz que estava bebendo no bar com uma bela garota e acorda numa banheira de hotel sem um dos rins?

Assim, sai pela net pesquisando para ver se a história era real e, de fato aconteceu mesmo. Trata-se de fotos que mostram os últimos 5 dias de vida de Katie Kirkpatrick, uma jovem de 21 anos acometida de câncer no cérebro. Depois de muito lutar, ela começa a realizar seus rituais de fechamento da vida. Um deles, era se casar com o namorado.



Essa foto foi tirada um pouco antes do casamento de Katie realizado em 11 de janeiro de 2005. Ela passa horas tomando medicações para controlar a dor. O namorado (Nick) aguarda pelo término de mais uma das sessões de aplicação destes medicamentos.



Aqui Katie se prepara para a cerimônia. Seu vestido teve de ser ajustado várias vezes pois a doença a debilita mais e mais e a perda de peso é constante.



Um "acompanhante" inesperado na festa de casamento foi o tubo de oxigênio. O casal emocionado que os observa são os pais de Nick que acompanham o namoro dos dois desde a adolescência do casal.



Aqui a cerimônia de casamento, igual a tantas outras a mão ser pelo fato de que já sabemos de antemão que a noiva não só realiza o seu desejo no presente mas também o último..



E aqui está Katie em sua cadeira de rodas. Foge do estereótipo de alguém que sabe que vai morrer (afinal, não sabemos todos nós?). Está feliz ouvindo canções dos amigos na festa.



Mas seu estado orgânico é debilitado. Ela precisa dar uma paradinha para descansar e recarregar as poucas energias que ainda tem.



Kate morreu 5 dias depois de seu casamento. E ainda assim, ela pode cometer o "atrevimento" de tentar ser feliz até o final. E isso só foi possível porque a farsa foi superada e ela pode ser cuidada de uma maneira a permanecer conectada com a experiência do viver. Não passou seus últimos momentos "depositada" numa UTI, afastada de quem amava. Pôde cumprir algumas passagens da vida que achava importante e que ainda era capaz de vivenciar. Viver não é ter um ponto de luz piscando nos monitores. Viver é poder até o fim apreciar tudo o que a vida pode nos oferecer em termos de beleza e felicidade, mesmo às portas do final.